Für Schwangere sind sie inzwischen Standard: NIPT-Tests auf Trisomie. Das hat fatale Folgen, beklagt die ehemalige Gesundheitsministerin Ulla Schmidt: Behinderte werden aussortiert.
Vor knapp vier Jahren, am 1. Juli 2022, wurde ein nichtinvasiver Pränataltest (NIPT) zur Kassenleistung. Mit dieser Untersuchung wird genetisches Material des ungeborenen Kindes aus dem Blut der Mutter vervielfältigt und untersucht. Daraus lassen sich zu einem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft erhöhte Wahrscheinlichkeiten für das dreifache Vorhandensein bestimmter Chromosomen feststellen, die eine Trisomie 21, 18 und 13 anzeigen können. Diese Methode ist genauer als die bisher verfügbare Kombination aus Blutwerten und Ultraschalluntersuchung (Ersttrimesterscreening). Für eine Diagnose ist jedoch weiterhin die Gewinnung kindlicher Erbsubstanz durch eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Biopsie des Mutterkuchens erforderlich.
Die Übernahme der Kosten dieses Bluttests durch die gesetzliche Krankenversicherung hat die pränatale Diagnostik in Deutschland tiefgreifend verändert. Was ursprünglich als Möglichkeit für begründete Einzelfälle gedacht war, entwickelt sich zunehmend zu einem Screeningverfahren. Schon im ersten Jahr nach Einführung wird der Test in rund 40 Prozent aller Schwangerschaften genutzt. Diese Zahl veröffentlichte die Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage hin – und sie ist inzwischen weiter gestiegen. Es passiert genau das, was ausdrücklich nicht gewollt war und vermieden werden sollte: Aus dem Test wird eine Reihenuntersuchung. Der Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses, Josef Hecken, hat im Herbst 2024 eigens festgehalten: »… denn zulasten der Krankenversicherung steht der Test nur in begründeten Einzelfällen (Risikoschwangerschaften) und nach ärztlicher Beratung zur Verfügung.
Eine systematische Aussonderung
Faktisch passiert das Gegenteil! Da zudem die Mutterschaftsrichtlinie große Interpretationsspielräume bietet und auf die »Auseinandersetzung der Schwangeren mit ihrer individuellen Situation« abzielt, interpretieren Fachverbände wie der Berufsverband der Frauenärzte die Indikation faktisch als Wunschleistung der Schwangeren. Ein Gruppenantrag im Deutschen Bundestag fordert deshalb – inhaltsgleich mit einem Beschluss des Bundesrates vom Juni 2023 – ein umfassendes Monitoring der tatsächlichen Anwendung des Tests sowie die Einrichtung eines interdisziplinären Expertengremiums. Beide Maßnahmen wurden von Fachverbänden, zivilgesellschaftlichen Organisationen und vielen Parlamentarierinnen und Parlamentariern ausdrücklich begrüßt. Denn die aktuelle Praxis wirft gleichzeitig wichtige ethische Fragen zum paradoxen Umgang mit Menschen mit Trisomie 21 auf. Während diese erfreulicherweise in der Gesellschaft immer häufiger prominent vertreten und öffentlich wahrgenommen werden, macht sie der Bluttest zum Ziel einer systematischen Aussonderung.
Der Druck auf Schwangere steigt
Der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses vom September 2019 basierte auf einer Bewertung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Das IQWiG untersucht neue Methoden, um aufgrund der Datenlage herauszufinden, ob diese diagnostisch oder therapeutisch besser und wirtschaftlicher sind als herkömmliche Verfahren. Wenn dies der Fall ist, wird eine Übernahme der Kosten durch die gesetzliche Krankenkasse angeraten, da diese auch wirtschaftlich handeln muss. Doch schon damals kritisierten ärztliche Fachverbände und auch die Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. zentrale methodische Schwächen, die dazu führen könnten, die Aussagekraft der Untersuchung zu überschätzen. Kritisiert wurde zudem, dass die Untersuchung wesentliche Gesichtspunkte für die Beurteilung nicht berücksichtigt hat.
In seinem Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss die Anwendung in begründeten Fällen zugelassen. Allerdings kann von einer Anwendung ausschließlich in medizinisch begründeten Einzelfällen keine Rede sein. Vielmehr hat sich die Logik des bisherigen Regel-Ausnahme-Verhältnisses umgekehrt. Besonders problematisch ist dies für die Aussagekraft des Tests: Wird er ohne ein erhöhtes Risiko durchgeführt, sinkt die Zuverlässigkeit der Vorhersage einer Trisomie erheblich. Bei jungen Schwangeren sind 30(!) Prozent der positiven Ergebnisse falsch, wie in dem Abschlussbericht des IQWiG festgehalten wird. Das heißt: Trotz positivem Testergebnis erwartet die Schwangere kein Kind mit Trisomie. Über diese Tatsache wird häufig nicht ausreichend aufgeklärt. Zudem zeigt der Test in der praktischen Anwendung mehr falsche positive Ergebnisse als unter Studienbedingungen.
Seit der Aufnahme des Tests in die Krankenkassenleistungen treten drei ethische Problemlagen besonders hervor:
Erstens: Der Druck zur Inanspruchnahme steigt. Ein Test, der die Patientin nichts kostet und gesundheitlich risikoarm ist, erscheint schnell als Standard. Für Schwangere entsteht damit ein impliziter Erwartungsdruck: Wer den Test nicht macht, muss sich rechtfertigen – insbesondere, wenn ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt kommt. Schon lange berichten Familien von Kindern mit Trisomie 21 (Öffnet in einem neuen Tab), dass sie – von Freunden und Bekannten wie von Fremden – immer wieder gefragt werden: »Wusstet ihr das nicht vorher?« Die gesellschaftliche Norm verschiebt sich angesichts des Bluttests immer weiter – weg von der Akzeptanz menschlicher Vielfalt hin zur Erwartung genetischer Selektion.
Es fehlt an guter Beratung
Zweitens: Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung werden systematisch gesucht. Der NIPT zielt ausschließlich auf numerische Chromosomenabweichungen und bietet nach der Durchführung keinen therapeutischen Nutzen. Dass vorgeburtliche Tests in besonderer Weise auf Trisomie 21 ausgerichtet sind, wird von Behindertenverbänden als Ausdruck struktureller Diskriminierung gewertet: Die Existenz bestimmter Menschen wird medizinisch problematisiert, es wird zwischen unwertem und wertem Leben unterschieden. Diese systematische Aussonderung von Menschen mit Behinderung verstößt gegen die UN-Behindertenrechtskonvention und ist nicht zu vereinbaren mit dem Ziel von Artikel 8, Klischees und Vorurteile abzubauen und die Akzeptanz von Menschen mit Behinderung zu stärken. Auf Kosten der Versichertengemeinschaft einen solchen Test ohne direkten medizinischen Nutzen zu ermöglichen, legt den Verdacht nahe, dass ein Aussortieren im allgemeinen Interesse ist.
Drittens: Es fehlt an ausreichender und qualifizierter Beratung. Das Gendiagnostikgesetz sieht eine umfassende, ergebnisoffene Beratung vor. In der Praxis zeigen Abrechnungsdaten jedoch, dass häufig nur wenige Minuten zur Verfügung stehen, um diese hochkomplexen Informationen zu vermitteln: die statistischen Grenzen des Tests, die Gefahr falsch positiver Ergebnisse (Öffnet in einem neuen Tab), die Notwendigkeit invasiver Bestätigungstests und die ethischen Dimensionen einer möglichen Entscheidung. Hinzu kommt: Die frühe Testdurchführung fällt in eine besonders sensible Phase der Schwangerschaft, in der viele Frauen emotional ohnehin ambivalent sind. Dadurch können Entscheidungen überstürzt getroffen werden – häufig unter falschen Annahmen über die Sicherheit des Tests.
Wollen wir das wirklich?
Die im Gruppenantrag formulierten Forderungen nehmen diese Probleme ernst und setzen drei zentrale Maßnahmen an: Ein umfassendes Monitoring soll klären, in welchen Situationen der Test tatsächlich durchgeführt wird und ob die verpflichtende medizinische und psychosoziale Beratung stattfindet. Erforscht werden soll zudem, wie viele Schwangere nach einem auffälligen NIPT-Ergebnis eine invasive Abklärung zur Diagnosestellung durchführen lassen und wie sich die Geburtenzahlen von Kindern mit Trisomie 21 entwickeln. Schließlich soll nach den Erfahrungen von Menschen mit Trisomie 21 und ihren Familien gefragt werden.
Nur auf dieser Basis lässt sich feststellen, ob der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses seinem Anspruch gerecht wird oder ob gesetzgeberischer Handlungsbedarf besteht.
Darüber hinaus soll ein interdisziplinär besetztes Expertengremium die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung prüfen. Dies ist umso dringlicher, als internationale Testanbieter längst daran arbeiten, NIPT auf immer seltenere genetische Varianten auszuweiten. Für diese ist der Anteil falsch positiver Ergebnisse potenziell noch höher – mit entsprechend gravierenden Konsequenzen. Das Gremium sollte Ethik, Medizin, Recht und insbesondere Disability Studies (also die Wissenschaft von und zu Menschen mit Behinderung) vereinen, um eine differenzierte Bewertung der gesellschaftlichen Folgen vornehmen zu können.
Eine schleichende Abwertung von Menschen? Eine transparente Rückkoppelung der gewonnenen Erkenntnisse ist notwendig, damit der Gesetzgeber seiner Verantwortung gerecht werden kann, gerade in einem Feld, in dem technologische Entwicklungen politische Entscheidungen ständig herausfordern. Pränataldiagnostik braucht klare Regeln und gesellschaftliche Sensibilität. Vor allem aber braucht es eine gesellschaftliche Auseinandersetzung darüber, was es bedeutet, wenn flächendeckend Tests durchgeführt werden, die keine therapeutische Konsequenz haben, jedoch die Geburt von Kindern mit bestimmten genetischen Merkmalen infrage stellen.
Die zentrale Frage lautet: Wie stellen wir sicher, dass pränatale Diagnostik nicht zu einer schleichenden Abwertung von Menschen mit Behinderung führt, sondern echte Selbstbestimmung stärkt – im Sinne einer inklusiven Gesellschaft die jede Form von menschlicher Vielfalt achtet?
von Ulla Schmidt vom 17.04.2026
Dieser Text stammt von der Webseite des Internetauftritts von Publik-Forum
https://www.publik-forum.de/religion-kirchen/von-der-ausnahme-zur-regel
